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Le murmure des nuages

Un témoignage bouleversant

Thierry Radière
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About

L'auteur nous raconte l'histoire de sa fille Miri, sept ans, atteinte de la mucoviscidose.

Non chérie, n'essaie pas de parler, tu me diras plus tard. Avec maman, nous parlons de toi tous les jours, plusieurs fois dans la journée même et je peux te dire que notre langue a évolué. Tu donnes un sens à nos vies et sans t'en rendre compte tu nous attires vers des recoins de nous-mêmes dont nous ignorions encore l'existence il y a à peine sept ans. Nous aimerions tant que le ciel soit moins nuageux dehors, que les rayons du soleil parviennent enfin à percer pour de bon le toit qui nous suit sans arrêt, au-dessus de celui de notre maison.

Dans ce récit délicat et touchant, Thierry Radière nous fait entendre Le murmure des nuages.

EXTRAIT

Nous menons une vie de plus en plus chronométrée ma femme et moi. Entre le nouveau fluidifiant à sortir du frigo sept minutes avant la nébulisation et les sept minutes à compter avant d'arrêter l'aérosol, nous surveillons l'horloge. Tout de suite après, il ne faut pas oublier de laver, rincer à l'eau bouillante, puis faire bouillir les ustensiles en plastique pendant cinq minutes- sans omettre d'évacuer à vide, une fois retiré le réservoir auquel est emboîté l'embout, la moindre goutte d'eau stagnant dans le long tube relié au petit compresseur électrique. Ce n'est plus dix minutes comme avant: les règles de stérilisation

ont changé dernièrement et les cinq minutes de répit que nous avons gagnées ressemblent à une petite part de liberté.

La mucoviscidose est chronophage.

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